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Reflexiones de una Madre #3-21SD

Aprovechando que esta próximo a celebrarse el 3-21 Día Mundial del Síndrome de Down #3-21SD tomamos algunas reflexiones de madres para compartir  y resaltar la importancia de crear conciencia sobre esta condición

¿Qué es ser madre de un hijo con Síndrome de Down?

  • Calderón, Gisselle (Mamá de Rocco 6 meses): ”Es una experiencia hermosa y nutritiva, nos ha llenado de mucho amor y satisfacción y no ha ensenado que la diferencia debe ser respetada por todos”.
  • Mujica, Elsy  (Mamá de Jana Cristina 4 años): “Es asumir el reto de vivir la vida de una manera distinta y maravillosa, donde lo ordinario y simple pasa a convertirse en extraordinario, ese aprender a valorar los detalles, es reafirmar que una mirada vale más que mil palabras”.
  • Inneco, Orisova (Mamá de José Manuel 22 años):

“Implica un mayor reto que criar hijos sin esta condición. Desde su nacimiento, mi hijo y nosotros, sus padres, hermanos y familiares, tuvimos que afrontar el hecho de cambiar nuestras vidas, en función de ofrecerle tiempo y dedicación para darle terapias motoras, ocupacionales y de lenguaje. Nos turnamos para darle apoyo, sobre todos sus hermanos que siendo adolecentes tuvieron que dedicar muchas tardes a cuidarlo siendo un bebe, ya que nosotros trabajamos a tiempo completo”.

  • Garroni, Ana Virginia (Mamá de Otto 5 años y creadora del Mundo de Otto):

“Personalmente, no conozco como grupo un conjunto que desee estar más y mejor informado que el de los padres que tienen un hijo con síndrome de Down. Quieren poseer conocimientos, a veces nada sencillos o elementales, de genética, de medicina, de pedagogía, de psicología, de habilidades manuales, de jurisprudencia, de actividades sociales y personales. Asisten a cursos, jornadas, congresos, en donde dialogan y discuten con los conferenciantes y ponentes. Lo mismo suele ocurrir con los profesionales que atienden a una persona con Síndrome de Down: sea en la medicina, en la pedagogía o en la acción social, enfrentarse al síndrome de Down se convierte para ellos en un reto que estimula a incrementar sus conocimientos y su formación”.

  • Tardio, Eliana (Mamá de Emir 10 años y Ayelen 7 años, dos hijos con Síndrome de Down):

“Sabía algunas cosas de él, pero no lo suficiente como para darle la bienvenida a mi vida sin prejuicios. Sentí mi mundo romperse en pedazos cuando reconocí a este huésped indeseado en los ojos de mi hijo. Lo odié en algún momento, y muchas veces lloré cuando lo encontré retratado en esas fotografías que quería atesorar sin que él estuviera presente. Hoy no siento necesidad alguna de mentir ni de aparentar, ni de presentarme al mundo como la madre perfecta. Los primeros meses viviendo con él fueron terribles. Lo culpaba de todo; de mi tristeza y sobre todo de haber limitado el futuro de mi hijo. Le pedí a Dios que lo alejara de nuestras vidas, que hiciera un milagro que lo hiciera desaparecer, pero eso nunca sucedió. Eventualmente empezó a perder su poder para molestarme o hacerme sentir mal. Seguía en el mismo lugar de siempre, haciendo cosas curiosas o inesperadas con tal de llamar mi atención, pero ya no me importaba. Estaba ocupada disfrutando de mi hijo al máximo mientras celebraba cada uno de sus pasos. El síndrome de Down ya no era importante. Aprendí a ser selectiva con las cosas que quería empacar en mi bolso de herramientas de vida. Aprendí a siempre cargar conmigo una sonrisa, mucha esperanza y la aceptación de que sin importar lo lejos que fuera, el huésped siempre estaría junto a mí. También aprendí a colocarlo al fondo de mi equipaje, y reemplace el temor que me provocaba, por el increíble poder del amor de mi hijo”.

Fuente: Reacción de madres al conocer el diagnostico de su hijo/a con Síndrome de Down y su búsqueda de orientación -   Trabajo de metodología de la investigación   por Irene Reina B.   (Año 2014)