Hace casi 10 años nació mi primer hijo. Sus características individuales mezcladas con los rasgos típicos del síndrome de Down, llenaron mi corazón de sentimientos encontrados. Situación que me hace entender y ponerme en el lugar de quienes temen al igual que yo, cuando se enfrentan a este momento.
Son muchas las circunstancias que definen la llegada de un hijo con necesidades especiales de cualquier tipo, o la confirmación de su diagnóstico durante el crecimiento. Quienes tienen una familia estable y una comunidad bien formada, probablemente superarán los temores iniciales con mayor facilidad, y sin darse cuenta estarán incluyendo a sus hijos de modo natural y sin mayores inconvenientes.
Sin embargo, quienes no gozan de estos privilegios, se enfrentan a todavía más retos, no relacionados a la discapacidad del hijo, pero que definitivamente afectan todo el entorno.
Cuando Emir llegó a mi vida, yo era nueva en los Estados Unidos, no tenía familia directa y ni la más mínima idea de cómo empezar en una cultura totalmente ajena donde además, se habla otra lengua. Esos factores afectaron la inclusión natural de mi hijo, e hicieron su desarrollo social más lento. Cuando mi segundo hijo nació tres años después, mi hija Ayelén; quien también nació con síndrome de Down; yo ya tenía camino avanzado, y con mi previa experiencia, ya comprendía el valor de mi comunidad, y lo importante de hacer a un lado los temores iniciales, para integrar a mis hijos sin límites ni etiquetas en la sociedad.
Creo que es muy importante que todo nuevo padre de un hijo con necesidades especiales, comprenda y conozca lo siguiente:
- Sin importar los prejuicios o la mal información que exista en la sociedad, la gente aprende a tratar a tu hijo basado en tu ejemplo. Hablar es importante a la hora de educar, pero actuar es la mejor enseñanza. Predica con el ejemplo.
- Parte de educar a tu comunidad, es presentar a tu hijo sin etiquetas ni prejuicios de ningún tipo. Habla de las cosas que puede, de lo que esperas de él, no te límites ni te enfoques en lo que aún no consigue, porque mientras más creas y celebres sus pequeños triunfos, más inspirados estarán los demás en ser parte de su crecimiento.
- No lo sobreprotejas. Lamentablemente creemos equivocadamente que resolver sus problemas y hacer las cosas por ellos, es el mejor modo de evitarles el esfuerzo o la frustración de aprender por sí mismos. Parte de darle a tu hijo la oportunidad de experimentar inclusión real, es enseñarle el valor de su propio esfuerzo y la satisfacción de aprender a sentirse capaz basado en sus habilidades únicas.
- Siempre habrán retos, y situaciones difíciles. También triunfos y alegrías increíbles. Y todas deben ser tomadas como tal. Trata de recibir los retos como lecciones de crecimiento, como pruebas que medirán tu fe y te enseñarán a ser más fuerte basado en el amor. Elige ver los triunfos y encontrar las alegrías en las pequeñas cosas. Aprende tomado de la mano de tu hijo a caminar despacio y a disfrutar la vida. Vive un día a la vez
Y sobre todo, aprende a ser objetivo, a reconocer que tu hijo es una persona común y corriente. No lo subestimes, tampoco lo idealices. Recuerda que como cualquier ser humano, tu hijo tendrá habilidades únicas que lo llevarán a su realización personal, y limitaciones humanas que lo harán crecer y aprender a dar siempre lo mejor de sí mismo.