Algunas veces al conocer a una persona con autismo y a su familia desarrollamos un sentimiento de lastima o compasión como si el tener autismo, fuese algo terrible, una especie de condena divina, desde la detección y el diagnóstico. El proceso del duelo, la desesperación inicial y la negación son etapas difíciles pero nada es para siempre.
Sabemos que el Trastorno del Espectro del Autismo pueden ser difícil si no existe una intervención temprana, si la familia no está dotada de una fortaleza que le permita luchar. Pero el mundo cambia ya nada es como pensábamos. Cada día, afortunadamente, hay más y más conocimiento que nos permite adquirir las herramientas para las personas con autismo y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y el éxito llega en algunos casos espectacular, en otros de una forma más discreta no hay dos personas con autismo iguales pero indistintamente del avance hay algo fundamental, y es el nivel de felicidad que alcanzan
Las personas y sus familias viven día a día el autismo en todos sus niveles pueden tener una gran calidad de vida. Pero esta calidad de vida está directamente relacionada a la calidad de la intervención, sin esta intervención las cosas pueden ser muy complicadas. La Globalización a través de las redes sociales nos mantiene informados de los diversos tratamientos que podemos encontrar y nos ayuda a superar las carencias de antaño. También a través de Internet las familias se unen para eliminar mitos y falsas creencias, y poco a poco se va consiguiendo derribar muros, de tal forma que poco a poco la sociedad vaya recibiendo el mensaje. Y de la ausencia de información se pasa a la curiosidad, que es mucho más constructiva. Y a partir de esa curiosidad vienen las preguntas, y muchas personas me preguntan:
¿Cómo viven las personas con autismo que reciben un tratamiento especializado?
¿Cómo viven las personas con autismo que no reciben ningún tipo de tratamiento?
Por tanto, tener acceso a una intervención de calidad a todos los niveles forma parte de una lucha diaria, que no es otra cosa que luchar por los derechos sin excluir a nadie Si luchamos por los derechos de un niño con autismo estaremos luchando por los derechos del todos los niños del mundo.
El Esfuerzo y El Valor de las personas con autismo, no es reconocido por el resto de la población, por la falta de sensibilidad y conciencia. Nuestros hijos deben luchar a diario contra todo. En muchos casos tienen un Trastorno Sensorial Integrativo, el cual puede manifestarse de mil y una formas diferentes, y en muchos casos de forma combinada. Los sonidos pueden ser una agresión, la ropa puede resultar algo insoportable, un abrazo puede hacerlos sentir que se queman… A su vez, la comunicación puede generar una gran cantidad de problemas, la socialización es muy difícil para ellos los cuales los llevan hacia niveles de ansiedad muy elevados, aprender a controlar esto es todo un reto.
El problema de la integración escolar con otros niños que no tuvieron la oportunidad de ser educados en la diversidad y los agreden llamándolos “Autistas”, como si tener ese diagnóstico te convirtiera en otra persona. A pesar de todos estos obstáculos, ellos cada día enfrentan la vida de la mejor manera, sin exigir nada a cambio solo un abrazo, para entregarnos amor incondicional, un sentimiento que lo cura todo y el cual nos hace llenarnos de orgullo de ser padres de una persona con autismo.
Iliana Fernanda Rivas Ahumada
ESCRITORA
Mexicali, B.C. México.